Cartufule’s House nasce per far festa ma sin da subito abbiamo abbracciato l’idea di allargare il concetto di festa a 360°, ossia la festa “deve” essere per tutti. Con quest’ottica ci viene naturale pensare anche a chi ha un punto di vista sulla vita differente rispetto alla cosiddetta normalità.
Qui entra in campo la nostra scelta di contattare il “Gruppo Famiglie Dravet Associazione ONLUS” per una proficua collaborazione (leggasi raccolta fondi) all’interno dell’evento Cartufule’s di Primavera che si terra il 25-26 marzo 2023 in piazza Micoli-Toscano a Castions (Pordenone).
Facciamo una piccola presentazione:
Il Gruppo Famiglie Dravet Associazione ONLUS nasce come evoluzione del Gruppo Famiglie Dravet costituitosi il 2 ottobre 2010 all’interno della Federazione Italiana Epilessie (FIE). Il gruppo si è reso completamente autonomo con proprio statuto, atto costitutivo e consiglio direttivo nel dicembre 2012 ed il passaggio definitivo ad ONLUS è diventato effettivo dal 29 Gennaio 2013.
L’associazione è costituita da famiglie i cui figli sono affetti da una rara e grave forma di encefalopatia genetica che comporta epilessia farmaco-resistente a cui si associano anche disturbi dello sviluppo neurologico, in particolare: ritardo cognitivo, problematiche del comportamento, disturbi del linguaggio e motori. Ad oggi non esiste cura.
Finalità dell’associazione e missione perseguita
La nostra visione è una vita libera dall’impatto della sindrome di Dravet e delle sue conseguenze.
La nostra missione, coerentemente con le previsioni statutarie, consiste nel promuovere e favorire la ricerca scientifica innovativa, finalizzata alla cura della malattia nel suo complesso, e nel sostenere la qualità di vita di tutte le famiglie attraverso attività mirate alla informazione ed educazione per la gestione della malattia nonché attività di advocacy e tutela dei diritti dei pazienti.
I principali progetti sviluppati dal Gruppo Famiglie Dravet sono la promozione di una biobanca e data base dati clinici sulla malattia, il finanziamento di progetti di ricerca scientifica selezionati secondo il metodo del “peer review”, il sostegno psicologico e legale alle famiglie, il Progetto Pianeta Dravet finalizzato a favorire l’inserimento scolastico di alunni con la Sindrome, laboratori on line finalizzati al miglioramento delle capacità relazionali ed emotive dei bambini e ragazzi con sindrome di Dravet, sviluppo della Terapia Occupazionale come possibile mezzo riabilitativo per migliorare le autonomie e gli aspetti comportamentali delle persone con sindrome di Dravet, percorsi di supporto psicologico per Sibling (fratelli/sorelle).
Attività svolte e progetti 2022 – 2023
Ricerca scientifica
Bandi internazionali competitivi per la ricerca sulla Sindrome di Dravet – Bando 2020 – In data 18 dicembre 2020 è stato pre-annunciato il Bando per il finanziamento di un progetto di ricerca biennale, fino all’importo di 125.000 euro, successivamente aperto l’8 gennaio 2021. Il finanziamento è stato reso possible grazie alla partnership realizzata con altre associazioni europee.
Costituzione di un Comitato Medico Scientifico finalizzato a supportare le attività sul territorio ed a favore delle famiglie.
Landscape – Uno studio sullo scenario della ricerca nella sindrome di Dravet è stato avviato dalla nostra associazione, Gruppo Famiglie Dravet, in partnership con le associazioni sorelle Swisse Dravet Syndrome Association, Dravet syndrome e.V. Germania.
La finalità dello studio è definire lo stato delle conoscenze sulla malattia e identificare potenziali aree meno esplorate dove potrebbe essere utile concentrare gli sforzi.
Il lavoro, realizzato avvalendosi dei professionisti di Science Compass, prevede una dettagliata analisi della letteratura e interviste con Key Opinion Leaders del settore.
Progetti sociali e attività di supporto finalizzati a migliorare la qualità di vita delle persone con sindrome di Dravet e delle loro famiglie
Supporto psicologico giovani adulti “Alfabetizzazione emotiva” – modalità online – Avviato a febbraio 2022 il progetto pilota “Io con me, i con gli altri”, con un piccolo gruppo di 5 persone adulte con sindrome di Dravet con l’obiettivo di promuovere la qualità della vita emotiva e socio-relazionale di adolescenti e giovani adulti con sindrome di Dravet. La comprensione delle proprie ed altrui emozioni è fortemente implicata nei processi socio-relazionali e una maggiore consapevolezza da questo punto di vista può configurarsi come un fattore predittivo di maggiore benessere personale ed emotivo nel corso di vita. Il gruppo pilota proseguirà con altri 4 incontri nel 2023 e a seguire, inizierà un nuovo progetto di educazione affettiva “Per un’ora d’Amore”. Vista l’esperienza positivo del progetto pilota, partirà a febbraio 2023 la seconda edizione del progetto di alfabetizzazione emotiva “Io con me, io con gli altri”, per un gruppo nuovo di ragazzi.
Terapia occupazionale con la finalità di migliorare gli aspetti legati alle autonomie e alle problematiche comportamentali nelle persone con sindrome di Dravet. A tal fine l’Associazione promuove e finanzia il progetto “Applicabilità ed efficacia della terapia occupazionale da remoto con bambini ed adolescenti affetti da sindrome di Dravet e le loro famiglie”, coordinato dalla Dott.ssa Domenica Battaglia e approvato dal Comitato Etico del Policlinico Gemelli di Roma. Obiettivi principali del progetto sono verificare la fattibilità e l’efficacia di un percorso di terapia occupazionale da remoto secondo l’approccio Cognitive Orientation to Occupational Performance CO-OP con pazienti affetti da sindrome di Dravet.
Progetto Siblings (fratelli/sorelle) – modalità online – E’ stato avviato il “Community Siblings”, dedicato ai fratelli e sorelle di persone con sindrome di Dravet. L’attività si è sviluppata tramite la realizzazione di una Community, con la funzione di facilitare la condivisione dei vissuti, di generare consapevolezza e promuovere la nascita di relazioni. Al progetto hanno partecipato due gruppi, adolescenti e adulti. Il progetto iniziato a giugno 2021 e terminato i primi mesi del
2022, è stato realizzato da un team di psicologi.
Progetto “Percorso di Coaching” per genitori/caregiver – modalità online – Il progetto è stato avviato a ottobre 2021 con l’obiettivo di facilitare la condivisione dei vissuti ed il confronto tra genitori oltre che favorire lo sviluppo personale e della propria autostima rispetto alla capacità di fronteggiare le molteplici sfide poste dalla malattia, salvaguardando, per quanto possibile, il proprio benessere ed equilibrio personale. Avviato a gennaio 2023 il proseguimento per il gruppo iniziale e la seconda edizione aperta a un nuovo gruppo.
Progetto supporto genitori “Parent Training” – modalità online – Avviato a gennaio 2023 un nuovo progetto di supporto psicologico rivolto a genitori di minori con sindrome di Dravet. La presente proposta progettuale mira a offrire uno spazio di ascolto e supporto psicologico rispetto alle difficoltà incontrate dai genitori nell’approccio quotidiano con i propri figli, identificando le aree di maggiore criticità e consentendo a tutti di esprimere le difficoltà riscontrate nel quotidiano, riflettendo assieme sulle strategie funzionali da adottare per promuovere lo sviluppo psicologico, emotivo e il benessere del figlio/a e di tutta la famiglia. Allo stesso modo ci si prefigge l’obiettivo di identificare i punti di forza e le risorse del figlio/a e della famiglia in toto, al fine di potenziarle e promuovere attività che possano massimizzarle.
Meeting Nazionale delle famiglie 2022 – Dopo due anni di assenza causa emergenza COVID, l’Associazione ha organizzato, a cavallo tra settembre e ottobre, il Meeting Nazionale delle Famiglie. Nelle giornate del Meeting, i partecipanti hanno avuto la possibilità di approfondire temi di interesse comune legati alla Sindrome grazie alla presenza di medici e ricercatori che hanno presentato le proprie relazioni scientifiche, e temi più legati alla vita quotidiana dei genitori e dei loro figli. Non di minore rilevanza, il Meeting da sempre è anche una preziosa occasione di incontro, scambio e sostegno reciproco per le persone che vi partecipano grazie ai momenti conviviali previsti nell’organizzazione dell’evento.
Prima Tutela legale – Progetto attivato dal mese di Aprile 2021, per offrire alle persone con sindrome di Dravet e ai loro familiari un servizio di prima consulenza legale gratuito.
Progetto di inclusione scolastica “Pianeta Dravet” – Continuerà la promozione del progetto che sarà messo a disposizione delle famiglie che ne faranno richiesta. Ad esse sarà fornito il supporto necessario per lo sviluppo delle attività, nella fattispecie il racconto ed il cartone animato nonché il supporto necessario per l’organizzazione in loco delle attività.
Dal 2021 il racconto è disponibile anche tramite un IN-BOOK, scritto in simboli e illustrazioni, per consentire anche ai bambini/ragazzi con bisogni comunicativi complessi di poter accedere alla lettura.
Webinar series – Dal 2021 l’associazione, con l’intento di fornire informazioni aggiornate e di utilità a chi si confronta con la malattia nel quotidiano, ma anche per tutti i professionisti che assistono i pazienti e le loro famiglie, organizza periodicamente dei cicli di webinar. Il primo ciclo di 4 webinar si è svolto tra dicembre 2021 e gennaio 2022 e ha trattato i seguenti temi: trattamenti per l’epilessia e terapie avanzate, riabilitazione delle comorbilità, la genetica nella sindrome di Dravet, adulti e transizione. E’ stato organizzato un secondo ciclo di 4 webinar tra dicembre 2022 e febbraio 2023 sul Progetto di vita individuale previsto dalla legge 328/00, Amministrazione di sostegno, I comportamenti problema: comprensione e intervento educativo (diviso in due sessioni).
Tutti i nostri progetti e le attività sono visibili sul nostro sito www.sindromedidravet.org
Dopo presentazione del “Gruppo Famiglie Dravet Associazione ONLUS” sorge spontanea la domanda:
Cosa possiamo fare?
Facciamo sentire la nostra vicinanza a queste famiglie e partecipiamo numerosi all’evento Cartufule’s di Primavera.
Ogni contributo, anche minimo è molto prezioso!
