In questi giorni ci è arrivata una graditissima lettera recante i ringraziamenti e la gratitudine nei nostri confronti da parte del Gruppo Famoglie Dravet Onlus per la manifestazione Cartufule’s di Primavera. Con immenso piacere pubblichiamo nel ns. Blog.
Oggetto : RINGRAZIAMENTO
Gentilissimi,
a nome di tutte le famiglie aderenti all’Associazione, esprimiamo la nostra sincera gratitudine e sentiti ringraziamenti. Il Vostro sostegno ci dà la forza e la speranza di far crescere la nostra Associazione.Vi ringraziamo per il sostegno che avete dimostrato in occasione della festa di primavera, avendoci dato spazio con il nostro banchetto per raccogliere le donazioni e soprattutto di averci dato la possibilità di divulgare informazioni sulla Sindrome di Dravet.
I principali progetti sviluppati dal Gruppo Famiglie Dravet sono:
✓ la promozione di una biobanca e data base dati clinici sulla malattia;
✓ il finanziamento di progetti di ricerca scientifica selezionati con il metodo del “peer review”;
✓ il sostegno psicologico e legale alle famiglie (caregiver, genitori, fratelli e sorelle);
✓ il progetto il Pianeta Dravet per favorire l’inclusione scolastica degli alunni con la sindrome di Dravet;
✓ i laboratori online finalizzati al miglioramento delle capacità relazionali ed emotive dei bambini e ragazzi con sindrome di Dravet;
✓ il progetto di studio sulla Terapia Occupazionale come possibile mezzo riabilitativo per migliorare le autonomie e gli aspetti comportamentali delle persone con sindrome di Dravet.Sul nostro sito www.sindromedidravet.org è possibile visionare nel dettaglio tutti i progetti fino ad oggi finanziati.
La invitiamo ad iscriversi alla nostra mailing list all’indirizzo www.sindromedidravet.org, per poter ricevere periodicamente gli aggiornamenti e le informazioni sull’ attività della nostra Associazione e sui progetti sostenuti.
Rinnovando i nostri ringraziamenti con l’occasione porgiamo cordiali saluti.
Gruppo Famiglie Dravet Onlus
Il Presidente
Simona Borroni
